一个血友病家长的疑惑_锡林郭勒盟医疗保障局

来信主题：	一个血友病家长的疑惑	来信时间：	2021-08-15
来信人姓名：
来信内容：	领导您好：我是内蒙锡林浩特居民韩昭的家长，孩子出生半年后皮肤经常发紫，当地医院未能查出病因，后来北京儿童院经过专家诊疗，确认得了血友病，这个病的症状是孩子身体随时可以出血，治疗方式就是每周2-3次输入凝血因子，为了给孩子治病，我们一直带孩子在北京生活兼治疗，随着孩子长大，每个月药费支出很大，听其他病友说，血友病被自治区列入罕见病，可以报销部分医疗费，去年9月份，我们办了锡林浩特居民医保，因为疫情关系，我们没有回锡林浩特，今年元旦前后，把北京儿童医院的诊断书特快寄给锡林浩特医保部门备案，当时也询问了工作人员，工作人员说，首次报销需要在备案医院住院治疗才可以报销，但是经过我们询问，儿童医院答复，儿童医院面对全国患儿，床位非常紧张，血友病孩子除非大出血才能住院治疗，而且还不一定有床位，另外疫情期间儿童医院更不能收治不符合住院条件的孩子住院，我们把这个情况通报了锡林浩特医保办公室工作人员，他们未置可否，但是说等我们过去报销再说。 8月3日，我们带孩子回锡林浩特报销医药费，前台工作人员说因为没有住过院，绝对不能给报销药费，我们向工作人员说明在北京不能住院的原因，工作人员建议我去政务大厅2楼找负责人说明情况，负责人是个女同志，我向她讲述了在北京无法住院的原因，也说了因为孩子得病家里经济紧张的情况，她以不符合政策为理由，说不可能给报销，而且她态度特别冷漠，特别不耐烦，一点也没有同情心，说了很多让人不能接受的话，甚至叫来了保安。政策有具体规定，我们能理解，但是政策也是为老百姓服务的，应该更有人情味一些，说实话，我们回北京，可以通过各种关系走后门，甚至行贿送礼住进医院，但是如果一个政策或者和法规，逼得老百姓弄虚作假或者去违法犯罪，我觉得就是这个政策或者法规有问题，即使我们住进北京儿童医院，心里也觉得不舒服，我们靠走后门占用宝贵的床位资源，只是为了报销药费在医院呆几天，我们心里也过意不去，有多少全国各地来的重病患儿住不进医院啊！多么需要这个床位啊！如果不通过虚假手段拿到住院证明，为了能报销药费，我们就得让孩子大出血以达到住院的目的，但是哪个家长能做得到？通过和其他血友病友交谈，得知他们也遇到了此类情况，都是找的关系住进医院，他们也表示没有办法，只能弄虚作假。孩子也是自治区的公民，他有权利享受自治区给老百姓的福利，希望局长百忙之中了解一下我们的难处，一个得了罕见病的孩子，成长本来不易，家庭不堪重负，希望政府社会伸出援手，我们感激不尽！韩昭家长 2021年8月15日
处理情况
回复单位：	锡盟医疗保障局	回复时间：	2021-08-16
回复内容：	韩先生您好: ？？？？得知您孩患病我们深表同情，您的心情我们理解。目前我盟城乡居民基本医疗保险住院政策规定，参保人所发生的住院费用在就医地医疗机构直接结算，根据出院诊断证明材料需要定期门诊复查的，门诊复查合规费用，可按住院政策报销，如未住院单纯的门诊就医发生的费用无法享受门诊复查报销待遇。门诊费用报销政策是：一是全盟城乡居民门诊慢特病30个病种，分为门诊特殊病3种，门诊慢性病27种；二是门诊特殊病（恶性肿瘤放化疗、组织器官移植术后抗排异治疗、终末期肾病透析治疗）参照统筹区住院报销政策执行，门诊慢性病患者门诊就医，不设起付线，最高支付限额在一个自然年度内单独计算，实行支付限额管理。？？？？血友病虽然属于罕见病，但目前未纳入锡林郭勒盟地区门诊慢特病病种，不能享受门诊慢特病待遇，为此韩昭的门诊费用无法报销。